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1993年に行われた厚生省班研究調査※では、年間受療患者数17,000人という結果となりました。男女比は約1:14で女性が多く、40〜60歳の患者さんが多いという特徴がありました。
人口10万人あたりの発症率を算定すると、女性は約26人になりますが、この数字は諸外国より明らかに低く、診断がされていない潜在的な患者さんが相当いるのではないかというのが一般的な見方です。専門医の間では、潜在的なケースも含めると、10〜30万人くらいの患者さんがいるのではないかという意見もあります。
※厚生省特定疾患自己免疫疾患調査研究班
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