疾患の特性を理解した上で、「いかに疾患とうまく付き合っていくか」ということと、「悲観的になることなく、積極的に生活をエンジョイするよう前向きに生きること」が非常に大切です。さらに、信頼できる主治医の診察を継続的に受けることも重要です。なぜなら、世界中の研究者達の努力によって、この疾患の治療技術は年々着実に向上しており、長期間診察を受けないことでこうした最新の治療を受けられなくなる恐れがあるからです。