シェーグレン症候群に関して、患者さんの会のようなものはありますか？また、もしあれば、どのようなイベントが行われているのですか？

「シェーグレンの会」という患者さんの会があります。
1泊2日の日程での会合が定期的に開催され、あわせて会報も発行されています。この会合では、専門医及び有識者による特別講演、質疑応答、食事会などが行われ、患者さん同士の情報交換の場としても運営されています。
事務局の案内は、インターネット上で公開されています。
http://www.kanazawa-med.ac.jp/~hematol/SScomm/SSintro.html